ANNE FROBERT : CONFERENCE SUR MALADIE DU PARKINSON 23-07-03 - HU/UFSC - FLORIANOPOLIS - BRAZIL
La MP



Bonjour, je suis le docteur Anne FROBERT, de l’Université Claude Bernard de Lyon, France.
Ma spécialité est la gynécologie-obstétrique et principalement la chirurgie des cancers gynécologiques et ceci n’aurait aucun rapport avec notre rencontre aujourd’hui si je n’avais pas eu, en Mai 1999,quelques jours avant mon 42° anniversaire, ma main droite progressivement comme paralysée et, finalement, un diagnostic de maladie de Parkinson à début précoce.
Grace à l’utilisation d’internet par les patients du monde entier , grâce à l’entraide internautique, j’ai été amenée à rencontrer Marcilio Dos Santos et Dalva De Paula Molnar avec lesquels je corresponds pratiquement tous les jours depuis des mois.
Dalva, qui a passé deux mois à Lyon l’hiver dernier, m’a très chaleureusement invitée à venir passer le mois de Juillet au Brésil et Marcilio nous reçoit très amicalement ici à Florianopolis. Je les en remercie.
C’est ainsi que j’ai l’honneur d’être devant vous aujourd’hui .
Je remercie particulièrement mes deux amis qui me donnent une chance incroyable et invraisemblable : celle de faire cette conférence au Brésil, moi qui, le premier Juillet, ne parlait pas un mot de portugais.
C’est non seulement une démonstration immédiate que la maladie de Parkinson n’atteint pas les fonctions supérieures, mais aussi que, dans le monde entier, les porteurs de maladies chroniques se réveillent et décident de faire les efforts nécessaires pour se prendre en charge, pour être des collaborateurs efficaces à l’ensemble des thérapeutes et soignants pour combattre leur maladie, pour devenir des partenaires de la gestion de leur propre maladie.



Brésilien ou Français, nous avons tous la même maladie de Parkinson, à ceci près qu’il n’y a pas une maladie mais autant de formes cliniques que de patients, comme c’est souvent le cas dans les maladies chroniques plurisymptomatiques.

Pour donner quelques idées chiffrées, nous sommes environ 150 000 parkinsoniens en France, dont l’immense majorité subit sa maladie et se terre dans son domicile, alors que de très nombreuses possibilités existent pour améliorer notre vie, la rendre plus agréable, la rendre belle de multiples façons, comme venir visiter le Brésil …
Environ 10 000 Parks sont inscrits dans des associations qui leur fournissent quelques réunions d’information et de rencontres ; c’est tout.
Sur Internet, hors deux ou trois petites messageries privées, une est plus importante et regroupe environ 400 personnes dont 10% seulement correspondent régulièrement pour partager aide et information, les 360 autres profitant de la lecture de leurs mails.
Donc en pratique , environ 40-50 parkinsoniens sur 150 000 sont résolument actifs et tout reste donc à développer.


Chacun croit connaître la maladie de Parkinson, vous savez, la maladie du petit vieux qui tremble : moi aussi, avec mes brillantes études, je croyais la connaître.
Je peux vous dire qu’il n’en est rien et mon plus grand souhait aujourd’hui est de vous apprendre certaines choses que personne d’autre qu’un parkinsonien ne vous dira jamais, et pour cause, il faut le vivre pour le savoir.
Et si dans un an, dans cinq ans ou dans vingt ans, vous aidez ou soignez un parkinsonien et vous rappelez ce que je vous aurai dit aujourd’hui, alors le travail de préparation de ce cours aura eu un sens concret et pratique.




RAPPELS SUR LA MP

Comme vous le savez déjà,la maladie de Parkinson est une affection dégénérative du système nerveux central. Elle a en commun avec les syndromes parkinsoniens une réduction massive de l'activité des neurones dopaminergiques nigro-striés.

En France :
La prévalence de la MP est de 1 p 1000 habitants dans la population globale. Cette prévalence augmente de manière exponentielle après l'âge de 50 ans.
Elle est de 1.5 p 100 habitants au-delà de 65 ans. Le sexe ratio est de 1

Cela représente en France environ 120 à 150 000personnes.
L'affection débute en moyenne vers l'âge de 55-57ans mais de 5 à 10 % des patients sont atteints encore plus jeunes, entre 30 et 55 ans

Autant dire qu'elle a un impact social non négligeable. Or, si les recherches sont en pleine effervescence, la politique de santé, pour sa part, manque cruellement d'une vision à long terme..


 Etiologie



Il est indispensable de faire quelques rappels préalables pour que vous compreniez tout à fait où se situent les problèmes et, de ce fait, les objectifs visés par les multiples traitements.

La MP n’a actuellement aucune cause connue, elle est dite idiopathique.

L'hérédité ne semble pas jouer un rôle important dans la maladie de Parkinson sauf en ce qui concerne certaines formes familiales à début précoce ( avant 30 ans )

Les recherches actuelles permettent de dire :
 qu’il existe des facteurs géniques de prédisposition , une vulnérabilité anormale génétiquement déterminée des neurones dopaminergiques à des facteurs environnementaux variés.
 que certains facteurs dits oxydatifs sont co-responsables de l’apparition de la maladie



 physiopathologie


La dégénérescence des neurones dopaminergiques touche principalement le locus niger où se situent les corps cellulaires , zone cérébrale pas plus grosse qu’un grain de riz, mais aussi le striatum où se trouvent leur terminaison.
Comme très souvent, le corps humain est capable de compenser longtemps les déficiences et ce n’est que lorsque au moins 70% à 80 % des neurones du locus niger sont détruits
que les signes cliniques de la maladie apparaissent.

Les manifestations cliniques s'expliquent par:
- les connexions fonctionnelles de la voie nigro-striée avec le système extrapyramidal.
- l'hypoactivité des neurones dopaminergiques entraînant un hyperfonctionnement des neurones de la voie cholinergique descendante.
Il existe une dégénérescence d'autres groupes neuronaux: ils sont en règle minimes et rendent compte des symptômes non-moteurs, et de certains troubles moteurs ou de l'équilibre non-réactifs à la L-Dopa.

Le neurone nigro-striatal, cible lésionnelle privilégiée de la maladie de Parkinson, est dopaminergique. La dopamine (DA) et ses enzymes de synthèse et de métabolisme sont présentes dans la substance noire (SN) et en plus grande concentration dans le striatum au niveau des fibres et des boutons synaptiques terminaux


Les neurones du locus niger fabriquent une molécule complexe, la dopamine, qui est le vecteur, le transporteur de l’ordre moteur : lorsque vous décidez de vous gratter le nez ou de mordiller votre stylo puis d’écrire, vous sécrétez de la Dopamine.

Cette dopamine est sécrétée et libérée dans l’espace inter-synaptique, l’espace entre deux cellules nerveuses. Telle une clef dans une serrure à laquelle elle est parfaitement adaptée, la dopamine va se fixer sur un récepteur dopaminergique du neurone suivant et ,comme une clef qui ouvre une porte, va déclencher le travail du neurone suivant.

Dans le striatum, la dopamine libérée active des récepteurs dopaminergiques de type D1 et D2. Des neurones cholinergiques (Ach) sont inhibés par la DA, ce qui donne lieu à une balance d'activité inverse DA-Ach au sein du striatum.

Le rôle clé joué par la SN sur l'activité du striatum est illustré par le couplage entre l'activité dopaminergique striatale et les possibilités d'exécution motrice : à un état hypoDA striatal correspond une akinésie.

Dans l’espace inter-synaptique, la Dopamine active est dégradée par deux enzymes, MAO et COMT , réduisant ainsi rapidement le nombre de molécules présentes dans l’espace, et régulant donc la durée de cette efficacité.

Sur le plan moteur, le locus niger contrôle un centre sous-jacent, le noyau sous-thalamique, qui, lui, sécrète de l’acétylcholine.

L’acétyl-choline a pour effet de faire contracter les muscles.
Cette acétyl-choline est sécrétée sous forme de pulse et non en continu, , à raison de plusieurs pulses par seconde, vraisemblablement d’autant plus que le sujet est jeune.
Lorsque le locus niger fonctionne normalement, la dopamine sécrétée va réguler en la bloquant cette sécrétion d’acétyl-choline et ce processus extrêment précis permet le tonus du repos et le tonus à l’exécution d’un exercice volontaire, soit isométrique ( tonus variable , sans mouvement, comme tenir un panier à bout de bras) ou isotonique (tonus constant lors d’un mouvement, comme soulever le bras, le panier dans la mais) soit bien sûr, et c’est le plus souvent, une combinaison des deux .


Si par contre la dopamine manque, il n’y a plus cette régulation :
1. AU REPOS
- les muscles se contractent alors sous l’effet de l’acétyl-choline, de façon donc rapide et discontinue, et cela conduit à un tremblement musculaire lorsque la fréquence des contractions laisse le temps au mouvement de se produire.
- Si la fréquence est encore plus rapide, le mouvement n’est pas visible mais les contractions s’enchainent l’une sur l’autre et cela aboutit à une raideur importante ou hypertonie.
2. AU MOUVEMENT :
- L’absence de régulation dopaminergique correcte entrave bien évidemment tous les mouvements volontaires, ce qui entraine un ralentissement de leur exécution : c’est la lenteur parkinsonienne et, éventuellement, une absence de mouvements possibles : c’est l’akinésie.


-enfin, la réponse, à chaque demande répétée de mouvements, est identique chez le sujet normal et, par contre, chez le park, entraine une fatigue beaucoup plus rapide avec impossibilité de continuer longtemps la répétition de mouvements.



 signes cliniques


Les signes cliniques les plus typiquement décrits dans la MP sont donc :

 le tremblement fin des extremités au repos, tremblement qui disparaît lors du mouvement volontaire et du maintien de l'attitude. L'émotion et la concentration l'augmentent. Il est régulier au rythme de 4 à 6 cycles/s. Il prédomine sur la main mais atteint aussi les membres inférieurs et exceptionnellement le menton.
 Akinésie: c'est un retard à la mise en route du mouvement volontaire avec bradykinésie ou lenteur du geste. Le sujet est comme ralenti, économe de ses mouvements. Il y a perte des mouvements automatiques: le parkinsonien est 'condamné aux mouvements volontaires à perpétuité'. Cela se traduit par:
- - une micrographie
- une perte du ballant du bras lors de la marche
- une lenteur de certains gestes de la vie courante comme se raser, se boutonner, se retourner dans le lit...
- un visage inexpressif, figé avec rareté du clignement.
- La dysarthrie parkinsonienne est le fait d'une parole lente, assourdie et monotone.
 Rigidité plastique d'origine extrapyramidale: elle se traduit par des douleurs cervicales, lombaires ou des membres supérieurs, mais aussi par:

- Une marche perturbée quand l'atteinte se bilatéralise. C'est une marche lente à petits pas avec perte du ballant des bras. Parfois, elle s'accélère du fait de l'attitude du patient: c'est la 'festination'. Le démarrage est parfois difficile avec piétinement sur place ('enrayage cinétique') et avec retard.
- La posture est affectée tardivement avec attitude générale en flexion: tête penchée en avant, dos courbé, genoux et coudes demi-fléchis.
- L'acathisie est le besoin impérieux de se lever et de marcher, fréquemment constatée lors de l'évolution.


Décrits, toujours accessoirement par rapport aux signes typiques, existe toute une série de signes associés qui, en réalité, sont autant de problèmes quotidiens à un degré divers pour tous les Parks :
L’instabilité posturale
La fatigue
Les signes dits « secondaires »
 micrographie, crampe de l’écrivain
 diminution/disparition du balancement du bras
 pied qui accroche du côté atteint
 disparition de la mimique
 diminution des réflexes automatiques comme le clignement des paupières et la déglutition
 augmentation de la séborrhée : peau grasse, pellicules capillaires
 transpiration
 odeurs corporelles
 constipation
 saignements du nez

La douleur et la maladie de Parkinson :
 douleurs musculaires
 douleurs des dystonies (mouvements anormaux)
 douleurs accentuées par un syndrome dépressif
Les troubles du sommeil : insomnie et somnolence
 insomnie
 somnolence
Les manifestations neuropsychiatriques de la MP
 anxiété , quasi constante
 dépression
 hallucinations visuelles (liées au ttt)
 confusion (liées au ttt)

Les troubles intellectuels
 troubles de la concentration et de la mémoire surtout immédiate
 difficultés décisionnelles, de planification
 difficultés et lenteur réactionnelles
 difficultés de synthèse
 détérioration des fonctions intellectuelles se voit surtout chez les personnes âgées

Les troubles de la parole
 troubles liés à l’articulation des mots (dysarthrie)
 troubles liés à la phonation
 conséquence sur le ton, le rythme et le débit de la parole
Les troubles urinaires
 mictions impérieuses, fuites impérieuses
 trouble de la vidange vésicale
 faiblesse du jet urinaire
Les troubles sexuels
 impuissance, baisse libido
 hypersexualité ( dûe aux médicaments)

Les troubles visuels
 baisse acuité visuelle
 troubles convergence, diplopie
 troubles vision des couleurs
 hallucinations visuelles
L'hypotension artérielle
 hypotension orthostatique
 hypotension post-prandiale
Le syndrome des jambes sans repos




 evolution

L’ évolution de la MP ne se conçoit que traitée, et si possible bien traitée, ce qui est apparemment loin d’être le cas dans quel que pays que ce soit, par manque de connaissance générale de cette maladie qui n’est bien comprise dans sa globalité que par un très petit nombre d’hyper-spécialistes, les parkinsonologues.
Sans entrer dans les détails, l’évolution se fait vers une aggravation progressive des symptomes avec échappement progressif au traitement, aggravation des effets secondaires des médications. La survie globale semble être actuellement celle de la population générale mais la qualité de cette survie est encore bien à améliorer pour la rendre vivable.
En fin d’évolution, une atteinte des fonctions supérieures dites cognitives peut survenir associée à une confusion progressive qui peut aller jusqu’à la démence.

 traitements en cours


Que l’on soit Brésilien ou Français, la maladie de Parkinson est la même initialement ; mais les conditions de vie, les habitudes culturelles, les traitements disponibles ou non changent d’un pays à l’autre.

Traitements médicamenteux disponibles et effets secondaires

Actuellement, plusieurs classes de médicaments permettent de réduire les symptômes causés par la maladie de Parkinson. Il importe de bien les connaître ainsi que les principes généraux qui guident le médecin traitant dans le choix de tel ou tel traitement. Le recours à de tels médicaments peut entraîner des effets secondaires, à propos desquels il faut également être bien informé.

Six classes de médicaments sont actuellement disponibles : la lévodopa, les agonistes dopaminergiques, les anticholinergiques, l'amantadine, les inhibiteurs de la monoaminine-oxydase B (MAO-B) et les inhibiteurs de la COMT. Ces classes de médicaments font appel à deux stratégies :
• Le remplacement du neurotransmetteur manquant, la dopamine, par quatre types de médicaments :

- Les précurseurs de la dopamine (DA) : la lévodopa ;

- Les inhibiteurs de la dégradation de la dopamine : les inhibiteurs de la MAO-B (sélégiline) et inhibiteurs de la COMT (entacapone, tolcapone) ;

- Les agonistes dopaminergiques : médicaments jouant le même rôle que la dopamine en se fixant sur les récepteurs de la DA ;

- Le libérateur de dopamine : (hydrochlorure d'amantadine).

• Le rééquilibre entre les niveaux d'acétylcholine et de dopamine
- Les anticholinergiques (trihexyphénidyl, procyclidine, éthopropazine, diphenhydramine)




TRAITEMENT CHIRURGICAL :

(dessin chirurgie sur robinet)
Une autre cible neurochirurgicale a été découverte vers 1995, qui, lorsqu'elle est neutralisée, permet de contrôler non seulement les tremblements et les dyskinésies, mais aussi la rigidité, les troubles de la posture et de la démarche. Il s'agit du noyau sous-thalamique.
L'équipe de Alim-Louis Benabid et Pierre Pollak à Grenoble a utilisé ces résultats pour concevoir une nouvelle méthode thérapeutique.
Le noyau sous-thalamique est de plus petite structure que le thalamus ou le globus pallidus.
L'implantation d'électrodes est préférée dans ce cas.

La stimulation à l'aide d'électrodes évite d'endommager des cellules au pourtour de la cible et permet de régler le degré d'inhibition des cellules cibles en modifiant le voltage du courant électrique fourni par des batteries ajustables.
Il s'agit donc de positionner au niveau du noyau une électrode branchée par un câble qui court sous la peau jusqu'à une batterie réglable habituellement installée au niveau du thorax.
La stimulation sous-thalamique est l'opération la plus recommandée en ce moment. Elle permet de diminuer de façon significative la quantité de médicaments nécessaires au contrôle de la maladie.
Puisque le stimulateur est réglable, il est possible de modifier la puissance de la stimulation selon l'évolution de la maladie.


 recherches et essais en cours
(image)
Rétablir la sécrétion de dopamine
L'idéal, bien entendu, serait de traiter la cause même de la maladie. Dans le cas présent, cela signifie faire en sorte que la substance noire sécrète assez de dopamine pour empêcher les symptômes d'apparaître ou les faire disparaître. Or, les chercheurs se heurtent là à un obstacle de taille : les signes cliniques ne se manifestent que lorsque le taux de dopamine a diminué d'au moins 70-80 %. Le diagnostic précoce est donc impossible, d'autant que l'on ne dispose, à ce jour, d'aucun marqueur révélant l'évolution de la maladie. En revanche, cela signifie qu'il suffit de réussir à élever le taux de dopamine de quelques pourcents pour corriger les symptômes. Pour y parvenir, les recherches s'orientent essentiellement dans plusieurs directions : la greffe de cellules embryonnaires, la greffe de cellules génétiquement modifiées, et la thérapie génique, qui consiste à introduire un gène codant la synthèse de la dopamine dans des neurones du striatum.
La greffe neuronale, pratiquée notamment par Philippe Hantraye, chargé de recherche CNRS au Laboratoire de neurotransmission in vivo CNRS-CEA à Orsay, consiste à introduire dans le striatum des cellules nerveuses embryonnaires capables de se différencier en neurones une fois en place et de synthétiser de la dopamine. Les expériences ont d'abord été conduites sur des modèles animaux. Elles ont montré qu'il suffisait d'élever le taux de dopamine de 10 % pour voir disparaître les symptômes. Les chercheurs sont alors passés aux essais cliniques. Une quinzaine de patients ont à l'heure actuelle été ainsi traités. Ils présentent une amélioration fonctionnelle persistante.
De son côté, le laboratoire mixte CNRS-Rhône-Poulenc Rorer dirigé par Jacques Mallet à Paris explore la voie de la thérapie génique. Il s'agit, à l'aide d'un vecteur - généralement un virus inactivé et génétiquement modifié - qui sert de cheval de Troie, d'introduire dans les neurones du striatum un gène portant un facteur neurotrophique, c'est-à-dire qui stimule la survie des neurones. Une fois dans le striatum, le virus remonte jusqu'à la substance noire, où le facteur neurotrophique accroît la survie et la différencia tion des neurones et, donc, la sécrétion de dopamine. Ces travaux ont donné des résultats encourageants chez le rat. Il reste toutefois à résoudre un certain nombre de problèmes, en particulier celui de la toxicité et du maintien de l'expression du vecteur viral. En outre, les facteurs neurotrophiques n'agissent pas que sur les neurones et peuvent provoquer, par exemple, la croissance inopinée de vaisseaux sanguins, aux conséquences désastreuses.
Amélioration ttt actuels
Les progrès thérapeutiques des années à venir sont donc à attendre avant tout dans l'amélioration du traitement par la L-dopa et la réduction de ses effets secondaires.
TTT Anti-oxydants et ttt neuroprotecteur tous en cours d’évaluation


LES CHOSES IMPORTANTES QU’ON NE VOUS DIRA JAMAIS

Certes la MP est une des rares maladies neuro-dégénératives qui bénéficie d’un traitement palliatif et , de ce fait, est trop souvent banalisée par le public et le corps médical dans son ensemble, neurologues non hyper-spécialisés compris.
Il me paraît donc tout à fait fondamental de vous expliquer à quel point la MP est une maladie difficile, déroutante, insaisissable et dont la gestion demande une énergie parfois très difficile à fournir dans le contexte général.
Ainsi, je serai très satisfaite si, à l’issue de cette présentation et de façon durable, vous gardez à l’esprit les multiples explications et petits conseils que je vais vous donner.


1. LA VRAIE MP CLINIQUE :
En termes pratiques, que vit quotidiennement un parkinsonien ?

 variabilité / samba ou statue : ( Image samba et statue)
Un point absolument fondamental à comprendre est l’immense variabilité des signes cliniques, absents à cette minute , présents dans une heure ou plus.
Etre parkinsonien , c'est être handicapé à temps partiel ...
Allez faire comprendre celà au quidam dans la rue ... que par moments les parkinsoniens sont bloqués , incapables d'initier un mouvement et par moments , au contaire les mouvements sont aisés , voire involontaires ( dyskinésies )
Que faire un pas pour franchir une porte , c'est difficile , mais grimper l'escalier c'est facile .. Que parler et se faire comprendre n'est pas possible par moments et possible à d'autres ..
Un handicap à temps partiel , qui gêne l'activité normale quotidienne , est peu compatible avec l'activité professionnelle , et n'est pas toujours reconnu comme un réel handicap par les bien-portants..
Déroutant , non ?

Quand tout va bien, un Park peut donner l’illusion qu’il va bien, en tout cas les premières années de sa maladie ; cette illusion n’est toutefois possible qu’à certaines heures de la journée,celles où les médicaments sont au maximum de leur efficacité.
On parle alors de période « on », comme si des piles neuves étaient en place, comme si un commutateur électrique était enfoncé du bon côté. (image commutateur on-off)
Le reste du temps, le park subit des problèmes plus ou moins gênants : samba à une heure, il peut être un grand paralytique un moment plus tard.
Lorsque le patient n’est plus correctement soulagé par son traitement, il ressent alors une fatigue extrême et les signes moteurs ( tremblement ou akinésie, raideur par hypertonie) sont maximum : on dit qu’il est « off ».
Ces variations entre « on » et « off » sont très rapides , comme avec un commutateur.
Elles dépendent de multiples facteurs et si certaines sont attendues, d’autres surprennent en survenant de façon inattendue ; on peut ainsi distinguer :
-les variations en fonction de la prise médicamenteuse , prévisibles ; des moments pénibles surviennent en fin de dose, à un horaire parfois attendu, parfois très variable sans explication toujours évidente ;
-en cas d’effort physique répété ou soutenu, avec rapide consommation de dopamine et manque rapide d’où un off parfois sévère ;
-en cas de stress, de peur, d’agression d’une ou l’autre sorte (foule, bruit fort et/ou soudain ) : imaginez-vous entrant tranquillement dans un magasin et là, du fait du monde ce jour-là et de la musique un peu forte, brutalement vous avez un besoin irrépressible de vous allonger pour dormir, votre corps ne vous répond plus, vous ne pouvez plus marcher normalement, la panique vous prend et vous ne pouvez pas échapper à cette situation ….



 fatigue et fatigabilité /trois marches d’escalier . (image fatigués sur bureau)

Comme vous l’avez, je l’espère, compris avec les schémas expliquant les mécanismes intra-cérébraux dans la MP, tout mouvement soutenu ou répété, « pompe » l’énergie vitale en utilisant le peu de dopamine existante ; ainsi, lors d’un exercice physique, le patient arrive rapidement au seuil de l’épuisement. Rapidement, cela peut être dix marches d’escalier juste montées, le rangement d’un placard comme le passage d’un caddie plein à la caisse d’un supermarché.
Tout fatigue : parler , se déplacer , écouter une conversation , marcher , lire , manger , répondre au téléphone, sourire , chercher des papiers dans son sac , rendre la monnaie etc ... La MP c'est épuisant , car vos moindres gestes et vos moindres paroles ne sont plus sous "pilotage automatique" .. Tout doit être pensé "comme si c'était la première fois" .
Et c’est tuant car la peur de ne pas y arriver est là, constante, ce qui conduit le plus souvent le patient a tendance à s’éviter des situations difficiles pour lui et donc s’isole, se sépare d’une vie « normale »

 commande motrice contrôlée perte des gestes automatiques et gestes lents
(image repas)
Les mouvements fins sont difficiles , en particulier au niveau des doigts d’où les troubles de l’écriture.
Parce que les mouvements automatiques sont perdus, chaque geste pratiqué, est volontaire, conscient et surveillé, ce qui à la longue est tout aussi épuisant.
Imaginez-vous tout à l’heure avec des amis au café : vous parlez, vous riez, vous buvez votre café et éventuellement vous allumez votre cigarette en continuant votre conversation amicale.(image einstein)
Pour le Parkinsonien, c’est impossible, il ne peut ni faire plusieurs actes en même temps, ni les réaliser sans une performance volontaire : si vous êtes parkinsonien, si vous buvez, vous devez quitter des yeux vos amis pour regarder votre tasse, diriger avec difficulté vos doigts maladroits pour extraire une cigarette de votre paquet ou un BONBON de son papier ; de plus, il y a de fortes chances pour que vous lâchiez involontairement la cigarette ou le sucre par difficulté de préhension fine. Tout ceci, vous le faites lentement, sans parler ni rire. Vous paraissez soudain mûré dans votre maladie.



 multitude de signes autres que moteurs :

La multitude des signes associés empoisonne la vie des Parks : bien sûr, tout le monde n’a pas tous les signes ni tous au maximum.
Les difficultés engendrées gênent de façon permanente la vie en société : ne pas écrire, oublier sans cesse ce que l’on vient de vous répondre, avoir du mal à soupporter le bruit, même si sympathique, avoir des problèmes de stabilité debout et à la marche, avoir peur brutalement d’un acte banal, transpirer anormalement etc… tout cela concourt à une gêne sociale très nette.

2. LE COMPORTEMENT DU MP

C’est pourquoi, l’immense majorité des Parkinsoniens vivent totalement isolés du monde extérieur et, à mon avis, aucun parkinsonien ne peut conserver strictement la même vie amicale qu’auparavant.
Pour vous, thérapeutes et soignants, il est important de comprendre que cette personne que vous avez en face de vous n’est pas bête, paresseuse, sans volonté, triste, peu liante etc… comme elle le paraît mais qu’elle ne peut faire autrement.
Ne croyez surtout pas en me voyant aujourd’hui que je sois différente !! J’ai aussi mes moments de difficultés, d’impossibilité décisionnelle, de marche impossible et de fatigue excessive pour rien.


 La gueule du MP : (image faces on-off)
Du fait de la rigidité de son visage, de ses mimiques peu ou pas marquées, de son regard un peu figé, le PARK paraît triste, ou donne l’impression de faire la gueule.
Sa voix est grave, souvent monocorde et basse, sans modulation.
De nouveau, il n’en est rien en réalité et je vous promets que certains apparemment fades et tristes sont de sacrés clowns, farceurs ou conteurs de blagues.


 la lenteur : ( image lenteur DP= repas)
le PARK a une rapidité d’exécution très variable selon l’âge de sa maladie et les moments de la journée. Pour quelqu’un non atteint et même très au courant , très compréhensif, il est difficile d’admettre facilement que la personne qui vous aidait normalement il y a une heure est en train de se battre depuis cinq minutes contre un seul bouton ou n’a toujours pas rangé le billet de cinéma dans son portefeuille : l’impression que cette personne exagère, en profite, fait le malade, est très fréquente et sans doute inévitable : le non-MP n’est pas non plus un saint !
Rappelez-vous en tout cas que lE PARK ne fait pas exprès et que c’est bien plus difficile pour lui que vous ne le pensez, que votre regard parfois impatient ou agaçé le stresse vite ce qui, inévitablement, aggrave sa lenteur !!


 la difficile nécessité d’ adaptation permanente :
L’investissement intellectuel et psycho-affectif pour vivre avec la DP est très important et c’est pourquoi peu de DP, soit souvent par ignorance de leurs possibilités, soit par entourage incompréhensif, soit par difficultés parkinsonniennes de le faire, laissent tomber tout combat et toute joie de vivre. Dites vous bien qu’aussi bien Dalva De Paula, Marcilio Dos Santos ou moi-même sommes des cas socialement très atypiques de notre maladie.


3. LE PSYCHISME MP

 La dépression :
Elle est plus que fréquente dans la DP. Tous les parks, sans être dépressifs chroniques obligatoirement, ont leurs moments de descente aux enfers :
c’est si fréquent qu’il y a trente ans, en France, le traitement anti-dépresseur était systématique dans cette maladie.
Cette dépression est , d’un côté, strictement liée aux phénomènes chimiques dûs au manque de dopamine : la dopamine est décrite par ailleurs comme la molécule neuro-médiatrice du plaisir, c’est la molécule qui est sécrétée à flot chez les toxicomanes au moment de leurs prises de drogue (image dopamine plaisir) . Son absence altère des voies intra-cérébrales et entraine le déplaisir, la tristesse, la dépression.
En dehors, ou en plus , de toute chimie intra-cranienne, les deuils multiples à faire du fait de la DP (perte de sa santé, avenir difficile, perte de son autonomie, pour un plus jeune de son métier, de ses amis etc…) conduisent assez logiquement à des périodes de déprime.
De plus, l’estime et la confiance en soi sont rapidement altérées dans cette maladie où l’on ne peut jamais compter sur soi-même
Cela étant, il est inutile de penser qu’un parkinsonien est par essence dépressif et il n’y a pas lieu de lui administrer des médicaments spécifiques à toute occasion difficile. La psychothérapie, quand nécessaire fait des merveilles, ainsi que toutes les techniques permettant une relaxation, que ce soit le yoga, la sophrologie, la visualisation ou la gélothérapie.


 les troubles du sommeil (image MANIVELLE)

Classiquement, le Park dort peu la nuit, quelques petites heures, et somnole à certains moments le jour. Cette somnolence diurne est plus liée à la fatigue du travail musculaire et aux effets secondaires des médicaments qu’à l’insomnie nocturne.
Cette dernière est très bien tolérée.
A ce propos, il y a lieu de reconsidérer la définition de l’insomnie : l’insomnie n’est pas, contrairement aux habitudes culturelles qui le disent et le redisent, un sommeil trop court car les spécialistes du sommeil le confirment, il n’y a guère de norme en terme de quantité de sommeil.
L’insomnie est plus une notion qualitative : il s’agit d’un manque de sommeil nocturne qui gêne le sujet et a des conséquences négatives sur le sujet.
Ceci est vrai en dehors de la MP bien sûr et il est incroyable de constater à quel point les idées reçues sont tenaces : il « faut » dormir la nuit, le sommeil est « réparateur » de la fatigue de la journée, etc…
Ceux qui s’occupent des insomnies pensent qu’il s’agit de savoir si celle-ci est bien vécue ou pas. Si elle est bien vécue, il n’y a absolument pas lieu d’obliger le sujet à dormir sous prétexte faux en l’assommant de somnifères, même si cela vous arrange vous.
De même , si quelqu’un se plaint d’insomnie, MP ou non d’ailleurs, cherchez à savoir s’il y a gêne réelle ou si le sujet se place simplement par rapport à une norme qu’il s’est lui-même fixé en fonction de critères en réalité faux.
Je connais de très nombreux Parks qui ne dorment que 3-4 heures sur 24, j’ai moi-même passé , plus de 2 ans et demi à dormir moins de trois heures la nuit et ce n’est pas ce manque de sommeil qui me gênait.
Au contraire, pour certains dont je suis, la nuit permet des heures tranquilles hors de toute stimulation extérieure et tout dérangement ; beaucoup ont des activités intellectuelles ou artistiques la nuit, écriture, peinture etc….

  ¶ 12:18 PM

  ANNE FROBERT : CONFERENCE SUR MALADIE DU PARKINSON 23-07-03 - HU/UFSC - FLORIANOPOLIS - BRAZIL
(CONT.)
4. LE TRAITEMENT DU MP (image docteur barré)
 médecins spécialistes : qui doit traiter les MP ??
Sans l’ombre d’une hésitation et sans la moindre intention de froisser les médecins généralistes, il faut impérativement être suivi par un spécialiste en neurologie, l’idéal étant un neurologue spécialisé dans la DP.
En effet, le médecin généraliste ne peut suivre tous les détails de cette maladie et de son traitement, traitement qui, nous le verrons, est en constant changement, pous s’adapter au patient, pour introduire de nouvelles drogues.
Avec le meilleur état d’esprit du monde, le médecin qui voit peu de DP n’apportera pas à son patient ce qu’apporte celui qui connaît toutes les facettes de cette maladie.
Cela n’empêche pas de voir son généraliste entre deux avis neurologiques et lui permettre aussi de parfaire ses connaissances sur la DP.
Nous disons souvent à nos amis d’internet lorsqu’ils nous demandent conseil qu’il faut établir un partenariat avec le corps médical, nul mieux que le Park ne connaît SA DP, nul mieux que le neurologue ne connaît LA DP .
Je compare souvent cela à la prise en charge par les patient sd’un diabète insulinodépendant ; à ceci près que dans le diabète, un nombre, celui de la glycémie, indique au patient les doses à s’administrer alors que dans la DP, le patient doit lui-même faire l’ analyse et la synthèse sur plusieurs jours de son état clinique pour adapter correctement avec le neurologue le traitement des semaines ou mois qui suivent.
Je vous le disais, cette maladie demande, pour la vivre au mieux, un énorme investissement et beaucoup d’apprentissage (Einstein)


 Les cocktails medicamenteux : musée image
Il serait très long de détailler les différents cocktails médicamenteux et leurs indications ; éventuellement, nous pourrons en reparler lors des questions tout à l’heure.
Par contre, quelques points sont à souligner :
La Dopamine, dont l’administration mondiale a commencé à la fin des années 70 a permis aux Parks de ne plus mourir en une petite dizaine d’années de leur maladie comme c’était le cas précédemment.
On a même cru détenir la molécule miracle qui guérissait , certains Parks étant effectivement soulagés de quasiment tous leur signe, un état que l’on nomme maintenant la « lune de miel » de la dopamine.
En ce qui me concerne, je préfère une lune de miel à Rio ou à Venise…
Par contre, il a vite fallu déchanter, car après quelques années d’administration de cette molécule, on s’est rendu compte que, du fait de la poursuite de la dégradation neuronale, la réponse à la Dopamine exogène s’estompait et que des effets secondaires très gênants, des mouvements anormaux répétés en crise et souvent violents, les dyskinésies, altéraient fortement la qualité de vie des patients.
Actuellement, on cherche toujours pourquoi et comment supprimer ce problème qui survient en moyenne après 6 à 8 ans de prise de Dopamine, chez quasiment tous les Parkinsoniens.
Des essais sont en cours sur des molécules agonistes pour lesquelles on espère l’absence de dyskinésies secondaires, ainsi que sur d’autres médicaments qui pourraient supprimer ce très gros problème.
C’est pourquoi, la tendance actuelle est d’essayer de ne donner de la Dopamine que le plus tard possible aux jeunes Parks, en essayant de les traiter uniquement avec des agonistes. Cela ne marche pas toujours, c’est certain, mais cela vaut le coup d’essayer. Il ne faut pas en faire un dogme par ailleurs et nous voyons souvent arriver des « jeunes » parks en mauvais état parce que sans Dopa.
Madame De Paula vous confirmera que c’était mon cas il y a encore six mois et que j’ai passé presque trois mois sans pouvoir sortir ou presque de chez moi tant ma marche était devenue incertaine. La Dopamine que j’ai demandé à prendre et que j’ai depuis six mois m’a permis de galoper jusqu’à vous.

 nombre de comprimés : (image FEMME PILULE)
La quantité de comprimés à avaler dans une journée et le nombre de prises sont souvent assez impressionnants, même pour les médecins et infirmières lorsqu’ils ne sont pas hyper –spécialisés.
Comprenez que le patient ne se complait pas à avaler ces comprimés, j’en ai eu 34 en neuf prises pendant deux ans.
Non, la faible durée de vie de ces drogues entraine la nécessité de faire des « recharges » régulières.
Il n’y a pas de dosage sanguin possible de la drogue pour établir un taux adéquat puisque toutes les médications anti-parkinsoniennes agissent au niveau cérébral après avoir franchi la barrière hémato-méningée. La perméabilité de cette barrière étant très variable d’une personne à l’autre, seuls les signes fonctionnels guideront les choix thérapeutiques.

 importance de la régularité horaire (image a trouver)
La régularité horaire de la prise est aussi fondamentale, un problème de plus pour tous les parkinsoniens…En effet, tout retard de quelques dizaines de minutes peut aboutir à quelques heures ou une demie-journée très difficile à surmonter car la raideur s’est installée, est douloureuse, gêne tout les mouvements et ne cède plus malgré les prises.


Ceci m’amène à vous raconter quelque chose à laquelle je tiens énormément, que je combats férocement en France et qui n’est vraisemblablement pas uniquement français , je le crains : dans les hopitaux de tout style, dans les maisons de repos et de retraite, jusque dans les services de neurologie, il y a des heures où les infirmières passent donner les médicaments, car on ne les laisse pas à la disposition libre des patients.
Ces horaires sont ce qu’ils sont, sûrement bien pensés et arrangeant les soins, mais ils sont diaboliques pour les Parks
Comme je vous l’ai dit, un décalage même peu important a souvent des effets très désagréables, un changement brutal par rapport aux horaires et nombre de prises à la maison vire à la catastrophe.
Dans les maisons de retraite en France, les médicaments sont donnés deux fois par jour : de ce fait, Monsieur X, déjà en MP avancée et difficile à soulager va avoir, au lieu disons de quatre prises quotidiennes, une double dose matin et soir. Que se passe-t-il alors : l’excès médicamenteux entraîne des problèmes de nausées voire de vomissements, une exagération de l’hypotension orthostatique et des dyskinésies.
Imaginer Monsieur X qui commence la journée avec des nausées, une probable chute par hypotension puis une à deux heures de dyskinésies ; il est alors épuisé. Puis, pendant les 8-10 heures suivantes, il est off puis, par manque de Dopamine, de plus en plus raide et akinétique. Le soir venu, cela recommence avec la double dose du soir .
Pour ceux qui ne savent pas, quelle va être leur réaction devant cette « paralysie agitante », les mots sont de James Parkinson, reproduites par la non-observation des horaires et répartition de prises ?
La famille va s’inquiéter d’abord, harceler le personnel soignant, puis prendre « son » Park pour fou et insoignable et s’en désintéresser.
Comme il ne parle pas non plus facilement, tout le monde va le croire plus atteint et confus qu’il n’est, on va tenter des adaptations thérapeutiques toutes plus vouées à l’échec les unes que les autres puis, on va admettre que Monsieur X va mal et le laisser ainsi.
Ce scénario catastrophe est quotidien dans un pays qui se dit développé et qui est le mien. Si cela n’existe jamais chez vous, tant mieux, mais , je vous le demande pour tous les parks, soyez vigilants et empêchez que cela survienne.
Si on me plaçait maintenant dans un établissement où cela se passe ainsi, un service de chirurgie orthopédique ou un service de pneumologie par exemple, je serais comme Monsieur X en quelques jours.
C’est vrai, malheureusement très vrai.

Rappelez-vous :
Soit le park sait très bien ses doses et ses horaires de prise ; aidez-le à les suivre fidèlement.
Soit vous devez prendre cela en charge pour lui : alors si vous ne devenez pas d’ici là le plus grand Parkinsologue de l’Amérique du Sud, SOYEZ HUMBLES ET RENSEIGNEZ VOUS : primum non nocere. (image)
Ne changez jamais un traitement anti-parkinsonien de votre propre décision, sauf si vous devenez un éminent spécialiste.
Et si vous deviez le faire, changez très progressivement soit de médicament, soit de posologie , soit d’horaire, soit de répartition dans la journée mais jamais deux ou plus de ces paramètres en même temps. Attendez quelques jours en notant bien l’état du patient avant de changer encore.
Ayez à l’esprit que l’ équilibre est souvent très difficile à obtenir et que tout changement intempestif peut se traduire par des semaines ou parfois des mois de difficultés pour le patient en question.
Abordez ce patient comme vous le feriez d’un diabétique insulino-dépendant en équilibre instable.

 La maladie de PARKINSON peut être guérie par l'implantation d'électrodes dans le cerveau
La stimulation du noyau sous-thalamique permet de réduire significativement les symptômes majeurs de la MP : tremblement , akinésie et hypertonie .
Seule , une petite majorité de parkinsoniens environ 15 % sont "eligibles" à une stimulation , car ils doivent correspondre à certains critères , notamment réagir favorablement au traitement dopaminergique, et ne pas présenter de troubles cognitifs ; les heureux élus devront attendre plusieurs années avant de pouvoir être opérés , car il y a trop de malades potentiels par rapport aux possibilités d'opérations en neurochirurgie.
Il faut retenir que 15 % des malades sont concernés par une amélioration des symptômes "moteurs" exclusivement.

 Décidemment, la MP N’EST PAS UNE MALADIE FACILE,ni pour le Park, ni pour son entourage, ni pour ses thérapeutes.


 Dernier point, ne croyez pas que le traitement rend la vie normale ; il la rend vivable tout au plus, avec un confort qui va de passable à très bon et cette qualité de vie se dégrade tout de même progressivement


Bien des choses seraient encore à dire mais il faut savoir s’arrêter ; je vais donc conclure ici, en reprenant les notions qui me paraissent fondamentales et que j’espère vous avoir correctement détaillées :

Malgré son aspect et sa maladie, le Park n’est pas le triste et morne individu qu’il vous paraît.
En le comprenant, en l’aidant à se traiter correctement, vous lui permettez de conserver ou de retrouver une dignité parfois perdue.
Car en dehors de leurs différences, les Parks sont des gens comme vous et moi, qui peuvent arriver à se faire la vie belle et à conserver la joie de vivre.
La DP n’est pas uniquement la maladie du petit vieux qui tremble, c’est aussi celle de gens de 30, 40, 50 ans, qui travaillent, ont charge de famille, ont des projets et une longue vie encore à assumer.

Cette atteinte cérébrale est bien plus grave et ennuyeuse qu’il n’y paraît et ne permet pas, en tout cas pas longtemps , de conserver la même vie qu’auparavant.
Cette maladie neuro-dégérative toujours incurable a cependant la chance de pouvoir etre soulagée et aidée de multiples façons.
Son traitement n’est que palliatif et imparfait et la dégradation progressive est inexorable, chirurgie ou pas : il n’y a actuellement pas de traitement miracle de la DP.
La DP bénéficie de lourds fonds de recherche car elle touche des millions de gens sur terre et on peut espérer que la solution thérapeutique sera trouvée dans les années à venir.

Ma présentation d’aujourd’hui a dû vous surprendre, et par la forme, et par le fond.
Pour le fond, je ne vous ai rapporté là que ce que des milliers et même des millions ( quatre millions de Parks connus sur Terre) pourraient aussi bien que moi vous raconter.
Pour la forme, il s’agit d’une façon personnelle et néanmoins sérieuse de réagir par l’humour à une situation qui, croyez-le bien, est difficile quand elle démarre vers 55-60 ans et vire au drame dans une vie de jeune ou encore jeune adulte.
Cependant, ceci peut aussi amener à se séparer de tout l’inutile dans son existence et à se consacrer à l’essentiel : la vie et l’amour des autres.


AIDE ET ENTRAIDE EN FRANCE

Deux points différents seront abordés à propos de l’aide et de l’entraide pour les parkinsoniens en France :

• Les associations actuelles
• L’entraide internautique
LES ASSOCIATIONS

En ce qui concerne les associations de malades de la DP, différentes associations existent ; elles agissent à différents niveaux et souvent se complètent de ce fait, même si, dans la pratique, elles ont peu ou pas de liens constructifs.

1. Les associations françaises
•France Parkinson : la plus importante et la plus connue, revendique environ
10 000 inscriptions renouvelées chaque année
•Fédération Française des Groupements Parkinsoniens : née d’un groupe de dissension , 3000 adhérents
• CECAP : récente petite association

2. Fonctionnement

a) administration :
Les associations ont un statut légal , leur administration est régie par un conseil.L'Association France Parkinson est représentée dans 41 départements par des comités locaux animés par des responsables bénévoles qui regroupent les malades et leurs familles.la Fédération française des Groupements de Parkinsoniens rassemble une trentaine d’associations représentant entre 2 500 et 3 000 adhérents.

b) comité scientifique de FP et de la FFGP:

FP et FFGP possèdent également un Comité Scientifique composé de médecins et chercheurs spécialisés dans la maladie de Parkinson .
Ce comité valide les informations médicales diffusées par l'Association et la qualité des dossiers qui lui sont soumis pour l'octroi de bourses et de subventions ainsi que les réponses associatives aux organismes gouvernementaux

c) entrées argent

L’argent nécessaire au fonctionnement des associations et au subevtionnement par l’association de recherches, manifestations ou campagnes particulières provient de différentes sources :
o les cotisations des adhérents
o les deniers publics en cas d’association reconnue d’utilité publique ( exemple cette année pour l’année du handicap)
o les deniers venant de dons de particuliers, vivants ou lors de leur décès
o les deniers venant de l’industrie pharmaceutique

3.L’Apport direct des associations à ses adhérents se fait sous forme de :

o Réunions locales pour information, conférences
o Réunions nationales
o Publications : journal trimestriel, bulletin d’information, feuilllets d’aide spécifique
o Séjours en centre de soins,cures thermales (avec séances quotidiennes de rééducation spécifique), et de sessions de rééducation,
o Séjours de vacances pour les malades et leurs conjoints,
o Organisation de séminaires de formation pour les kinésithérapeutes, les orthophonistes et les aides-soignants, à Paris et en province,

3. Les associations ont une fonction représentative auprès des organismes nationaux, sociaux, instances gouvernementales, relations pays étrangers :
Les systèmes d’assurances obligatoires ( sécurité sociale) ou privées, d’allocations au monde des handicapés, de prévention etc… ont besoin d’interlocuteurs considérés comme valables.
Elles discutent ainsi, dans le sens d’une défense des adhérents, de sujets aussi variés que :




o les conditions de mise sur le marché ou de remboursement des médicaments spécifiques de la maladie
o les conditions de prise en charge financières des consultations, soins médicaux, chirugicaux et associés (kinésithérapie, orthophonie etc..)
o elles prennent part à l’organisation de congrès nationaux et internationaux




5.Enfin, ces associations soutiennent financièrement différents secteurs :

o des actions engagées pour l’aide à la recherche, soit pour les laboratoires de recherche, soit pour de jeunes chercheurs,
o un soutien financier pour le secteur hospitalier privé
o une aide pour l’organisation de manifestations informatives




L’ ENTRAIDE INTERNAUTIQUE


les différents sites et leur messagerie :
•Personnelles
•Associatives
•Parkliste

EXPÉRIENCE DE LA MESSAGERIE FRANCOPHONE PARKLISTE
( www.parkliste.org)

A HISTORIQUE

Monsieur Bernard Joly, MP depuis 1989, découvre Internet, puis les « lists » d’entraide aux U.S.A.
Il fonde en 1996 une messagerie française d’inscription gratuite: Parkliste.

Il y a actuellement environ 350 inscrits sur la messagerie soit 10-12 nouveaux inscrits par mois ..



B Quelles sont les CONDITIONS TECHNIQUES DE FONCTIONNEMENT DE PARKLISTE

Il suffit de savoir taper sur un bouton …..

1. Inscription à la messagerie

o Comment s’inscrire sur la messagerie:

 Si vous disposez d’une Connexion Internet
 >>>> vous allez lors sur le site de Parkliste ( www.parkliste.org)
 >>>>et choisissez la page messagerie ( clic sur un lien)
 >>>>l’ Inscription est gratuite (il suffit de donner en la tapant son adresse e-mail)
 >>>>l’Anonymat est garanti.
 >>> l’ ENTRÉE SUR LA MESSAGERIE peut alors se faire.

o Que se passe-t-il ensuite ?
vous recevez des conseils d’utilisation

- Conseils d’harmonisation technique
- Conseils généraux de conduite et politesse sur internet, appelés la Netiquette
- et, enfin, vous entrez sur la MESSAGERIE

2.les PRINCIPES DE PARTICIPATION À UNE MESSAGERIE sont simples :
š vous recevez sur votre boitre à e-mail les messages de tous,
 vous lisez ceux que vous choisissez,
œ et, si vous le désirez, vous participez en répondant par écrit à tel ou tel message.



C quel est l’ INTERET DU GROUPE D’ENTRAIDE

c’est l’apport facile, rapide et jusqu’au domicile même des personnes, à tout moment de leur choix, de façon continue, anonyme éventuellement ou personnalisé :
1.D’information
2.D’aide
3.D’écoute
4.De présence

1 . L’information est
•non conventionnelle, différente de celle du médecin ou des livres rébarbatifs car trop sérieux
•vécue,
•corroborée, et enfin,
•commentée

2. L’aide directe est apportée sous forme de lettres ou e-mails, soit publiques ,publiées à la vue de tous sur la messagerie ou privées ; elle est d’ordre

•Psychologique
•Amicale, avec tissage de liens affectifs souvent très forts
•Médicale avec des conseils, des avis très pratiques, liés à ,des expériences personnelles d’autres patients
•elle peut concerner aussi l’ organisation de vie ou etre enfin informative sur le plan
•Social, financier et administratif

3. L’écoute , ou, devrais-je dire, la lecture peut etre
•Personnalisée ou
•Plurielle (plusieurs sources). elle est en tout cas
•Répétée, permanente et illimitée dans le temps

4. La présence des autres patients est ressentie comme rassurante car

•Amicale ; les utilisateurs de la messagerie ont très vite le
• Sentiment d’être totalement compris, ce qui est un sentiment
• A priori positif ; ils sentent là une liberté d’expression retrouvée, une
• Absence de jugement et un
• Sentiment d’égalité (pas de complexe d’infériorité comme devant le médecin)





D LES EFFETS POSITIFS

1.Des gens comme vous et moi
2.Valorisation
3.Motivation
4.Progrès personnels
5.Espoir



.1. Des gens comme vous et moi


Converser avec des personnes partageant les mêmes problèmes permet
• une Rupture de la solitude : « Je ne suis plus un extra-terrestre perdu dans un monde hostile »
• Le contact permet aussi de s’identifier à ceux qui sont plus avancés dans leur acceptation de la dp et permet de se dire : « Pourquoi pas moi »

2 Valorisation

L’ arrivée dans un groupe où l’accueil est toujours très chaleureux et la participation à la vie de ce groupe permet

•de se sentir vivant au milieu d’autres
• ,en « famille »
• De ce fait, pour ceux qui souffrent d’une perte de l’estime de soi, il y a reprise de confiance dans sa capacité de réflexion, de réponse, d’action et de réaction personnelles
• Cette valeur nouvelle se manifeste toujours lorsque le « nouveau » suivant arrive : le dernier entré sur la messagerie est toujours là pour l’accueillir.

3 La Motivation des personnes est alors renforcée , chacun trouve son compte en

• offrant ce qu’il peut de sa personnalité, de ses capacités hors MP
• L’envie de se prendre en charge comme les autres le font , naît, une sorte de mimétisme salutaire, associée
• Eventuellement, avec l’envie de prendre les autres en charge….


4. les Progrès personnels sont notables ; le groupe permet :

• de Mieux connaître sa maladie
• et de Mieux se comprendre soi-même
• d’ étre au fait des progrès de la recherche
• d’ éviter d’avoir de faux espoirs et de doluoureuses désillusions ; ainsi, on peut
• Faire face à la réalité,
• Mieux accepter de vivre avec la maladie et mieux
• Mieux gérer sa maladie


E CAS CONCRETS
Sans entrer dans les détails, comprenez qu’ainsi l’on peut :

• Améliorer ou optimiser un traitement,
• Trouver un « bon » neurologue
• il arrive aussi a tout le groupe de se mobiliser sur un cas précis d’une personne en immense souffrance,
• de lui soutenir le moral
• Ainsi l’an dernier, nous avons soutenu une personne et contribué à lui éviter une tentative de suicide.


F QUI VIENT SUR PARKLISTE ?


1 Les Inscrits

o il existe en fait deux messageries, Parkliste pour tous, les MP plus particulièrement et Partenaires, spécifique pour les conjoints, familles et amis, et sur laquelle les MP s’engagent à ne pas aller.


2 La Participation de chacun est variable :

o soit Active :
o Régulière
o ou Sporadique
o Certains, très présents entretiennent et animent quotidiennement les débats
o D’autres sont totalement silencieux mais toujours présents derière leur écran.

3 La Régulation
o Du nombre d’inscrits est spontanée

o Les débats et les problèmes sont généralement auto-régulé sans intervention nécessaire des administrateurs du site.


4 le Contrôle de la validité des informations

o se fait au travers des discussions entre participants
o Aucun médecin autre que parkinsonien inscrit pour lui-même n’est présent ; ces médecins vérifient et corrigent si nécessaire les informations erronées.

G les ACTIVITES ASSOCIEES

En dehors des contacts par la messagerie publique, il existe bien sûr tout un réseau privé qui se crée avec des rencontres amicales en petit groupe très régulièrement. D’autres rencontres et réunions festives sont organisées par les uns et les autres pour l’ensemble du groupe, réunissant jusqu’à cinquante personnes.

o Amicales
o Rencontres
o Réunions festives
o Le Livre
o Groupe de réflexion bioéthique
o En projet

Un LIVRE écrit en commun à cinquante deux parkinsoniens est actuellement en cours d’élaboration et d’écriture. Ce livre regroupera tous les trucs et astuces pratiques que les participants ont eux-mêmes expérimentés ou découvert depuis le début de leur vie avec la maladie.

Ce travail collectif où l’expérience de chacun est prise en considération au point d’être publiée en dehors même du groupe et afin d’aider d’autres patients inconnus, permet aux paticipants de se sentir utiles et écoutés et, pour certains d’entre eux, il est évident qu’en participant, ils retrouvent leur dignité.
Nous en reparlerons si vous le désirez, je dirige ce projet et suis donc très attachée à cette idée.



o Des projets sont en gestation, en particulier celui d’un groupe travaillant sur des notions plus avancées : effectivement, après quelques années de groupe d’entraide quotidien , peu reste à dire sur la DP, il faut aller plus loin. L’attachement au groupe est de type addictif pour certains dont je suis et, pour rester en groupe de façon intéressante, il faut trouver d’autres idées .Une de ces idées à développer m’est particulièrement chère :


o Le partenariat . Le partenariat est le travail commun avec tous ceux qui s’occupe des parkinsoniens actuellement, médecins, chercheurs, administrations diverses…mais qui finalement décident de ce qui est bien ou pas, sans consulter les premiers intéressés.

o Enfin, la participation à un groupe permet d’éventuelles actions étendues et c’est ainsi que j’ai l’immense plaisir d’être parmi vous aujourd’hui.


Je vous remercie.



Association France Parkinson
37 bis, rue La Fontaine 75016 Paris

Téléphone : 01 45 20 22 20
Fax : 01 40 50 16 44

e-mail : France-Parkinson@wanadoo.fr



Fédération Française des groupements de Parkinsoniens
34, route de Carrières
78400 CHATOU
Tél/fax: 01 30 53 20 29
Mail : ffgp.asso@free.fr
  ¶ 12:16 PM